پژوهش‌های اوتیسم از دیدگاه یک فرد دارای اوتیسم

انقراض به جای درک

دانشگاه MIT: من در ۱۸ سالگی به اختلال طیف اوتیسم مبتلا شدم. در ۱۸ سالگی، خودم را به تدریج پیدا کردم و سرانجام فهمیدم که چرا این‌گونه هستم، چرا من هرگز نمی‌توانم ماهی را تحمل کنم، چرا بوی شمع‌های معطر مرا دچار حالت تهوع می‌کند، چرا ارتباط چشمی ‌برایم عذاب‌آور است، چرا ساکت نمی‌شوم، چرا عبارات مشابه را بارها و بارها تکرار می‌کنم، چرا بوی کباب را از سه طبقه پایین‌تر حس می‌کنم، چرا لطیفه‌ها را متوجه نمی‌شوم، چرا وقتی هیچ‌کس نمی‌خندد، من می‌خندم، چرا رفتارها و ویژگی‌های زنانه من ایراد دارد، چرا متظاهر شده‌ام، چرا مرا بیرون انداخته‌اند، چرا حساس شده‌ام، چرا از من سوءاستفاده شده است، چرا مجبور شدم از مدرسه فاصله بگیرم. در ۱۸ سالگی، زندگی من دیگر یک سریال تصادفی از درد و رنج نبود، بلکه یک معما بود که سرانجام رمزگشایی شد.

 

اوتیسم علت موفقیت من است

من معتقدم اوتیسم بخشی اساسی از وجود من و بخشی اساسی از شخصیت و دیدگاه من است. موفقیت‌ها و نقاط قوت من به دلیل اوتیسم وجود دارد، نه به رغم آن. اقدام به حذف یا «درمان» اوتیسم، خودکشی خواهد بود.

پس چرا زندگی من و افرادی مشابه یا متفاوت با من حیاط خلوت مباحث «اخلاقی» است؟ چرا پاک کردن تجربیات من و انسان‌های دارای تفاوت‌های ذهنی در آینده مطرح می‌شود؟ چرا من باید برای حق موجودیت خود بحث و گفت‌وگو کنم؟

با وجود خواسته‌های من یا سایر افراد دارای اوتیسم، سالانه میلیون‌ها دلار صرف پژوهش‌های ژنتیکی و علوم اعصاب اوتیسم می‌شود. در سال ۲۰۱۶ (آخرین سالی که توانستم داده‌های جامعی برای آن پیدا کنم)، از ۲۵۴,۴۳۵,۳۶۴ دلاری که صرف تحقیقات اوتیسم در ایالات متحده شده، ۲۴ درصد به ژنتیک و ۳۵ درصد به زیست‌شناسی پرداخته‌اند. علی‌رغم مطالعات انجام‌شده که نشان می‌دهد افراد دارای اوتیسم عمر کمتری دارند (امید به زندگی برخی از آنها ۳۶ سال است)، یا احتمال خودکشی آنها بیشتر است، یا نرخ اشتغال آنها در بزرگ‌سالی ۵۸ درصد است، فقط ۲ درصد از این میلیون‌ها دلار بودجه‌های پژوهشی به «مسائل مربوط به طول عمر» در اوتیسم اختصاص یافته است. («مسائل مربوط به طول عمر» البته یک حُسن تعبیر برای هر رویدادی است که برای افراد دارای اوتیسم در سنین بیشتر از ۱۸ سال رخ می‌دهد.)

 

به‌نژادی یا انقراض؟

اگر برچسب ضدروشنفکری روی من نزنید، باید بگویم برایم مهم نیست چه چیزی باعث اوتیسم می‌شود یا چه چیزی باعث شده مغز ما این قدر متفاوت باشد. من می‌گویم که کنجکاوی محض، انگیزه بیشتر این پژوهشگران از پژوهش‌های اوتیسم است، اما وقتی «علت» اوتیسم را پیدا کنیم، چه اتفاقی قرار است بیفتد؟ این مسخره نیست که تصور کنیم آزمایشگاه‌ها به سرعت غربالگری اوتیسم را انجام می‌دهند، فقط زاگ(سلول حاصل از لقاح)‌هایی را انتخاب می‌کنند که احتمال کمتری دارند غیرفعال باشند و بقیه را از بین می‌برند. شرکت‌های نوپا آزمایش‌های قبل از زایمان را می‌گیرند تا مشخص شود فرزند شما می‌تواند مانند من باشد یا خیر، و این فرصت را به شما می‌دهند تا بتوانید او را از بین ببرید. این کار در حال حاضر با سندرم دان اتفاق می‌افتد. علم در خلأ وجود ندارد و اگر بتوان آن را برای سودآوری (یا شرارت) به کار برد، حتما به کار برده می‌شود.

مدافعان این شیوه‌های به‌نژادی (اصلاح، پرورش و گسترش نسل انسان) ادعا می‌کنند که آنها می‌خواهند «رنج انسان را به حداقل برسانند». اما چه رنجی؟ رنجی که من تجربه کرده‌ام به دلیل سوءتفاهم، طرد، قضاوت، انزوا و توهین بوده است. رنجی که من تجربه کرده‌ام، به دلیل نحوه درک و برخورد دیگران از من به عنوان یک فرد دارای اوتیسم بوده است.

 

رنج را نابود کنید، نه تفاوت‌ها را

رنج من ذاتی اوتیسم نیست. اگر آنچه آنها واقعا به آن علاقه‌مند بودند، رنج بردن باشد و نه مطابقت با بقیه، آنها باید برای تغییر شرایطی که در حال حاضر باعث رنج است، تلاش می‌کردند: فقر، نژادپرستی، خشونت پلیس، حبس، استعمار، خودکشی، طرد، تبعیض علیه معلولین و غیره. نظام‌های بسیاری هستند که فعالانه در حال آسیب رساندن هستند که باید از بین بروند تا امنیت و رفاه همه مردم تأمین گردد، پس چرا ما در تلاش هستیم تا تفاوت‌های ذهنی را نابود کنیم؟

تحقیقات اوتیسم از یافتن «درمان» برای آن، به کشف و مداخله زودرس تغییر شکل یافته است. این مداخلات ممکن است روش دیگری برای انطباق باشد، و این مرا مردد می‌کند که روش‌های مداخله را به راحتی بپذیرم. درمان‌های کاربردی آنالیز رفتاری و کلاس‌های ویژه آموزشی برای کودکانی که اوتیسم آنها با کمک این روش‌ها تشخیص داده شده می‌تواند منجر به آسیب جدی به آنها شود. همه لیاقت داشتن یک زندگی کامل و عزتمند را دارند. و منظور من از همه، همه است. حتی کسانی که نیازهای حمایتی بالایی دارند، افراد دارای معلولیت ذهنی، کسانی که طغیان عاطفی از خود نشان می‌دهند، کسانی که نمی‌توانند حرف بزنند. ما شایسته چیزی بهتر از آسیب، ناشی از سوءاستفاده و انقراض هستیم. ما در مسائل مربوط به طول عمر لیاقتی بیشتر از دو درصد ناچیز را داریم.

 

همه شایسته زندگی هستند

در نهایت، همان‌طور که میا مینگوس بیان کرده، ما باید سیستم‌هایی را از بین ببریم که تصمیم می‌گیرند چه کسی شایسته «معمولی» بودن یا حتی زندگی کردن است و چه کسی نیست. به علاوه، ما باید جهانی را بنا کنیم که همه بدن‌ها و ذهن‌ها را «بی‌نظیر و لازم» در نظر بگیرد. من امیدوارم که همه محققان بتوانند این حقایق را پاس داشته و اثراتی را که تحقیقات آنها طی یک، دو، پنج سال یا بیشتر از آن با خود به همراه دارد در نظر بگیرند. و این کنجکاوی علمی ‌همواره در ابتدا شفقت و مهربانی را سرلوحه خود داشته باشد.

ترجمه از روزنامه thetech

توسط حسین رجبی

شاید بپسندید مطالب بیشتر از نویسنده

1 نظر

  1. مهدی می گوید

    در جایی از مقاله گفته شده که میخواهیم رنج انسان را کمتر کنیم. و نویسنده از این موضوع نتیجه گرفته که شخص دارای سندروم زجر میکشد.
    خیر این درست نیست. زجر برای دیگران است. هیچ کس دوست ندارد فرزندی داشته باشد که تا حدود ۳۵ سالگی به مراقبت نیاز داشته باشد. رنج اساسی را افراد دیگر تحمل میکنند. هر کسی که به غربالگری اعتراض میکند باید یک دوره یک ساله از یک فرد دارای سندروم نگهداری کند.

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.